¿Qué es el proceso de duelo y cómo se relaciona con el diagnóstico de mi hijo?

El proceso de duelo es una respuesta normal ante una pérdida. Por ejemplo, la pérdida de su hijo antes saludable, la pérdida de su rutina cotidiana normal, el impacto del diagnóstico en los demás miembros de la familia y el impacto económico del diagnóstico. El proceso de duelo varía según la persona. El niño que tiene cáncer, los padres, los hermanos y los demás miembros de la familia atravesarán el proceso de duelo.

Cómo hacer frente al diagnóstico

A continuación, se incluyen algunos consejos prácticos que pueden ayudarlo a atravesar este momento:

Obtenga toda la información que pueda sobre la enfermedad de su hijo

A veces, la ignorancia o la falta de conocimientos son sus peores enemigos. Empápese de información para aliviar la frustración. No dude en hacer preguntas sobre la enfermedad de su hijo. Es recomendable que anote en un cuaderno todas las historias clínicas y la información sobre el diagnóstico del niño. En ocasiones, los padres pueden estar muy paralizados o demasiado afligidos mientras están en el hospital o en el consultorio del proveedor de atención médica con su hijo como para recordar todo lo que dijo el proveedor. Tome notas. Considere la posibilidad de que otro miembro de la familia o un amigo cercano lo acompañe a las citas. Estas personas pueden brindarle apoyo, hacer preguntas esclarecedoras y ayudarlo a revisar todo más tarde. O hable con el proveedor de atención médica respecto de grabar las conversaciones para poder repasarlas después. 

Lleve un diario sobre cómo se siente respecto de la enfermedad de su hijo y el efecto que esta produjo en su vida

A medida que el tiempo pase, podrá mirar hacia atrás y darse cuenta de que hay avances, aunque por momentos parezca que no es así. Un diario privado le permite expresar las emociones que no quiere compartir, pero que es importante que reconozca.

Obtenga información sobre los beneficios de su seguro médico

De este modo, entenderá cuáles son los gastos que se cubrirán y qué es lo que tal vez usted deba pagar. Intente forjar una relación con una persona determinada en su compañía de seguros. Puede ser una persona del departamento de atención al cliente o de beneficios. Esa persona puede ayudarlo con su plan del seguro. Por ejemplo, si tiene preguntas sobre las facturas médicas o si necesita una autorización previa para los procedimientos especiales.

Continúe haciendo algunas de sus actividades diarias o pida ayuda

Tendrá que ocuparse de las compras, de lavar la ropa y de revisar el correo todos los días o semanalmente. Tener que realizar algunas de estas actividades "habituales" lo ayudará a sobrellevar la situación y sentirse más en control. Pero si la idea de ocuparse de las actividades de todos los días hace que su ansiedad se vuelva abrumadora, no se sienta obligado a hacer las tareas "normales". No hay nada que sea normal en su situación actual. No dude en hacer un cambio en sus responsabilidades y pedir ayuda. A menudo, los amigos y los familiares preguntarán si hay algo que puedan hacer para ayudar. Piense en la posibilidad de responder afirmativamente a esta pregunta. Pídales que le hagan las compras, que ayuden con el lavado de la ropa o la limpieza de la casa, que pasen a buscar a los otros niños por sus actividades o que preparen la cena. Al "asignarle" a un amigo o a un familiar una tarea con la cual ayudarlo también hará que sientan que están colaborando.

Cuide sus relaciones

Si bien la atención principal está puesta en su hijo con cáncer, intente pasar tiempo con sus otros seres queridos, como lo haría normalmente. Es bueno que se diviertan juntos, incluso cuando un niño de la familia tiene cáncer. Aliviar el estrés y fortalecer las relaciones los ayudará a todos a sobrellevar mejor la enfermedad de su hijo.

Use grupos de apoyo y otros recursos

Infórmese sobre los servicios de apoyo disponibles en el hospital que lo ayuden a hacer frente a la situación. Por ejemplo, trabajadores sociales, gestores de casos, asesores financieros, consejeros o reuniones con otras familias. No tenga miedo de pedir ayuda. La necesidad de apoyo de cada familia es diferente. Piense en buscar un grupo de apoyo en la zona donde vive o en línea. A través de estos grupos, usted y su hijo pueden hablar con otras personas que atraviesen una situación similar. El equipo de atención médica de su hijo quizás pueda sugerirle un grupo de apoyo específico. También pregunte al equipo de atención médica sobre los recursos locales que pueden ayudarlo con cosas como el transporte o las inquietudes financieras, si es necesario.

Evite las situaciones que lo agoten emocionalmente

A veces, con la mejor intención, los amigos y los familiares dirán las peores cosas en el momento de un diagnóstico del cáncer. Ellos realmente quieren ayudar o brindar su apoyo. Pero en ocasiones no saben cómo responder. Sus palabras pueden ser hirientes o decepcionantes, aunque esa no haya sido su intención. Debe darse cuenta de que las personas no sabrán cuáles son sus necesidades a menos que usted se las diga. Hay veces que es más sencillo ser franco y decir, "solo desearía que te sientes tranquilamente conmigo y que me hagas compañía" o "necesito estar un rato a solas en este momento". No tenga miedo de expresar sus necesidades durante este tiempo.

Puede que otros padres o conocidos quieran hablar con usted acerca de sus experiencias con el cáncer. Tal vez crean que lo están ayudando, pero, en cambio, pueden hacer que su situación se sienta incluso más abrumadora. Es importante que evite estas conversaciones si no lo ayudan. Y, si no puede hacerlo, intente con amabilidad decirle a la persona que sus comentarios le generan angustia y no son útiles. En este momento, es bueno expresar lo que necesita.

Comparta lo que haya aprendido

A medida que atraviese la enfermedad de su hijo, adquirirá conocimientos y habilidades importantes. Al compartir sus experiencias en un grupo de apoyo o en otro entorno, podría ayudar a otros padres y a sus familias.

A continuación, se incluye una lista de consejos para los pacientes, los padres y los hermanos que puede ayudarlos a lidiar con sus emociones, según la edad del niño con cáncer y la edad de los hermanos:

Bebés y niños muy pequeños (desde el nacimiento hasta los 3 años)

Para los pacientes:

• Sostenerlos

• Acariciarlos

• Mecerlos

• Poner música suave

• Abrazarlos

• Mimarlos

• Distraerlos con juguetes u objetos coloridos

• Armar una habitación alegre en el hospital

• Llevar a los hermanos de visita

• Mantener los horarios habituales para dormir y comer

Para los hermanos:

• Mimarlos

• Abrazarlos con frecuencia

• Llevarlos a visitar a la hermana o al hermano enfermo

• Mantenerlos cerca de los padres, si es posible

• Recurrir a familiares, amigos o guarderías para respetar su rutina cotidiana habitual

• Asegurarse de que uno de los padres comparta momentos con ellos a diario

• Grabar canciones de cuna, cuentos o mensajes para cuando los padres no pueden estar en casa

• A los niños pequeños, asegurarles a menudo que su mamá o su papá volverán pronto

Niños pequeños, edad preescolar (de 3 a 5 años)

Para los pacientes:

• Darles explicaciones muy sencillas y en repetidas ocasiones sobre lo que está sucediendo

• Brindarles alivio cuando estén afligidos o temerosos

• Asegurarse de que entiendan lo que está sucediendo

• Ofrecerles opciones, cuando sea posible

• Enseñarles a expresar su enojo de una manera aceptable

• Mantener el horario cotidiano normal para comer y dormir

• Explicarles de manera sencilla el motivo de la aflicción, la tristeza o el llanto de los padres

Para los hermanos:

• Explicarles de forma sencilla que el hermano o la hermana está enfermo y que está recibiendo ayuda

• Brindarles alivio y tranquilizarlos respecto de la ausencia de los padres

• Hacer los arreglos para que reciban cuidado diario confiable y para que se mantengan las rutinas habituales

• Hacer que uno de los padres vea al niño todos los días, si es posible

• Estar atento a los cambios en la conducta

• Tranquilizarlos con respecto a la angustia o la tristeza de los padres

Niños en edad escolar (de 6 a 12 años)

Para los pacientes:

• Asegurarles en reiteradas ocasiones que no son responsables del cáncer

• Explicarles que es normal sentir tristeza, enojo y culpa

• Permitir que se guarden sus sentimientos para sí, si es lo que prefieren

• Sugerir que lleven un registro personal escrito o con dibujos de sus pensamientos y sentimientos

• Hacer arreglos para que hagan actividad física, si es posible

• Explicarles el diagnóstico y el tratamiento de una manera que puedan entender y, cuando sea posible, incluir al niño en las conversaciones sobre estos temas

• Responder todas las preguntas de forma sincera y con un lenguaje claro, incluso la pregunta sobre si va a morir (hable con el equipo de atención del cáncer sobre cómo responder)

• Estar atento a las preguntas no formuladas

• Facilitar la comunicación con los hermanos, los amigos y los compañeros de clase, si es lo que el niño desea

• Entablar contacto con otros pacientes para saber cómo lidiaron con el diagnóstico

Para los hermanos:

• Enseñarles sobre los sentimientos normales de temor, ansiedad, tristeza o enojo

• Alentar a los hermanos a expresar sus sentimientos y sugerirles que le escriban al paciente, lo llamen por teléfono o le envíen dibujos o mensajes grabados

• Darles información que sea comprensible sobre el diagnóstico y el tratamiento

• Responder todas las preguntas con sinceridad, incluso la pregunta sobre si su hermano va a morir

• Estar atento a las preguntas no formuladas, especialmente sobre la salud personal

• Asegurarles en reiteradas ocasiones que el hermano no es responsable de haber causado el cáncer

• Informar a los maestros y entrenadores sobre la situación familiar

• Encargarse de que las actividades escolares y las demás actividades continúen según lo programado

• Alentar a los hermanos a que se diviertan, a pesar de la enfermedad del hermano o la hermana

• Planificar la disponibilidad diaria de uno de los padres

• Explicarles que está bien que los padres estén afligidos o tristes, o que lloren

Adolescentes (de 13 a mayores de 18 años)

Para los pacientes:

• Darles información sobre las reacciones emocionales normales ante el diagnóstico de cáncer

• Alentarlos a que expresen sus sentimientos a alguna persona, ya sea a los padres, a los familiares o a los miembros del personal

• Tolerar la reticencia a comunicar los pensamientos y los sentimientos

• Alentarlos a que lleven un diario

• Asegurarles en reiteradas ocasiones que no son responsables de haber causado el cáncer

• Incluirlos en todas las conversaciones con los padres sobre el diagnóstico y la planificación del tratamiento

• Alentarlos a que hagan preguntas (los padres deben estar atentos a las preguntas no formuladas)

• Abordar las preocupaciones espirituales que se relacionan con la pregunta: "¿Por qué me pasa esto a mí?"

• Permitirles momentos de privacidad para que interactúen con los profesionales del equipo

• Darles la tranquilidad de que los padres y los miembros de la familia estarán disponibles para enfrentar las crisis

• Alentarlos a que compartan el diagnóstico con sus pares y compañeros de clase

• Organizar las visitas de los hermanos y los amigos

• Facilitar el contacto con otros pacientes adolescentes, si se desea

Para los hermanos:

• Incluir a los adolescentes en los hechos relacionados con el diagnóstico

• Asegurarles que el cáncer no es contagioso

• Asegurarles que nada de lo que hicieron o dijeron causó el cáncer

• Darles información detallada sobre el diagnóstico y el plan de tratamiento

• Responder todas las preguntas con sinceridad

• Coordinar el acceso al plan de tratamiento, si se desea

• Hablar sobre las cuestiones espirituales relacionadas con el diagnóstico

• Animarlos a que expresen sus sentimientos

• Coordinar cómo se harán las tareas diarias de la casa

• Darles la tranquilidad de que la familia será capaz de manejar las crisis

• Informar a los maestros y entrenadores sobre la situación familiar

• Alentar la participación habitual en las actividades escolares y otras actividades

• Solicitar a un familiar o a un amigo que le preste especial atención a cada hermano adolescente

Los distintos miembros del equipo de atención del cáncer pueden ayudar a su familia, si es necesario. No se puede pasar por alto la gravedad de un diagnóstico de cáncer ni de las dificultades del tratamiento.