Trasplante de pulmón en niños
¿Qué es el trasplante de pulmón?
Un trasplante de pulmón es una cirugía que se hace para quitar uno o los dos pulmones que ya no funcionan de un paciente para reemplazarlos por pulmones sanos de otra persona. La mayoría de los pulmones que se trasplantan vienen de personas que murieron y donaron sus órganos. Este tipo de trasplante se denomina trasplante de cadáver. Los adultos saludables, que no fuman y son compatibles pueden llegar a ser aceptados como donantes de una parte (un lóbulo) de uno de sus pulmones. Este tipo de trasplante se denomina trasplante de donante vivo. Las personas que donan una parte de su pulmón pueden vivir saludablemente con el resto del pulmón.
Entre otros tipos de procedimientos de trasplante de pulmón se incluyen: los trasplantes de pulmón único (trasplante de un pulmón); de pulmón doble, bilateral secuencial o bilateral único (trasplante de los dos pulmones) y el trasplante cardiopulmonar (corazón y pulmón). El tipo de procedimiento que se realiza depende del estado de salud del receptor.
¿Por qué se recomienda un trasplante de pulmón?
El trasplante de pulmón es una opción de tratamiento para niños y adultos jóvenes con fibrosis quística grave, enfermedad pulmonar en etapa terminal u otras enfermedades pulmonares crónicas para las que ya no funcionan otros tratamientos. En niños, adolescentes y adultos jóvenes, la fibrosis quística es la enfermedad subyacente (causante de la fibrosis quística) más común que puede requerir un trasplante de pulmón. Algunas de las otras enfermedades que pueden requerir la misma intervención en esta población incluyen:
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Enfermedad pulmonar crónica o displasia broncopulmonar. (Es un término general para problemas respiratorios a largo plazo en bebés prematuros, que se presentan como consecuencia de lesiones pulmonares en bebes que deben utilizar respirador artificial o ventilador y oxígeno para respirar.)
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Hipertensión pulmonar (presión excesiva en las arterias de los pulmones).
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Enfermedad del corazón o defectos cardíacos que afectan los pulmones (pueden requerir un trasplante corazón-pulmón o trasplante cardiopulmonar).
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Fibrosis pulmonar (cicatrización del pulmón).
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Deficiencia de alfa-1 antitripsina.
Los trasplantes de pulmón ahora pueden realizarse a cualquier edad, ya sea desde recién nacidos hasta adultos. El médico de su hijo hablará con usted sobre criterios de selección de trasplante.
¿De dónde proceden los órganos trasplantados?
La mayoría de los pulmones trasplantados provienen de donantes fallecidos. Los donantes de órganos son adultos o niños cuyo estado de salud se considera crítico y que no vivirán debido a la enfermedad. Si el donante es un adulto, es posible que haya aceptado ser un donante de órganos antes de enfermarse. Los padres o los cónyuges también pueden acceder a donar los órganos de un familiar. Los donantes pueden ser originarios de cualquier lugar de Estados Unidos. Este tipo de trasplante se denomina trasplante de cadáver.
¿Cómo se asignan los órganos para trasplante?
En los Estados Unidos, la Red de Adquisición y Trasplante de Órganos (“OPTN”, por sus siglas en inglés) es responsable de la distribución de los órganos para trasplante. Dicha entidad supervisa la asignación de diferentes tipos de trasplantes, incluidos los trasplantes de hígado, riñón, páncreas, corazón, pulmón y córnea.
Esta organización recibe información proveniente de hospitales y centros médicos de todo el país acerca de los adultos y niños que necesitan trasplantes de órganos. El equipo médico que atiende actualmente a su hijo debe enviar sus datos a la OPTN y actualizarlos cada vez que se produzcan cambios en la afección de su hijo.
Esta información se clasifica según las pautas destinadas a garantizar que todas las personas que se encuentran en la lista de espera se evalúen con equidad en cuanto a la gravedad de la enfermedad y la urgencia para recibir un trasplante. Una vez que la OPTN recibe los datos de los hospitales locales, las personas que esperan un trasplante se colocan en una lista de espera con un código de "estado". Las personas que presentan mayor urgencia y necesidad de recibir un trasplante se colocan en los primeros lugares de esta lista y, cuando se encuentra un donante de pulmón, se los consideran casos prioritarios.
Cuando aparece un donante de pulmón, una computadora busca los datos de todas las personas que se encuentran en la lista de espera para trasplante de pulmón y rechaza a aquellos que no son compatibles con el pulmón disponible. Se hace una lista nueva de los candidatos que quedan. Se considera para el trasplante a la persona que queda primera en esa lista. Si por alguna razón se determina que esa persona no es un candidato adecuado, se considera a la siguiente persona en la lista y así sucesivamente. Algunos de los motivos por los cuales podría no considerarse apta a una persona para un trasplante y, por consiguiente, considerar a una persona que se encuentra más abajo en la lista, son el tamaño del órgano donado y la distancia geográfica entre el donante y el receptor.
¿Cómo ingresa mi hijo en la lista de espera para un pulmón nuevo?
Para determinar si su hijo puede ser un candidato en la lista para trasplante, se debe llevar a cabo una evaluación profunda. Entre los exámenes se incluyen los siguientes:
Se realizan pruebas para reunir información que ayudará a garantizar que su hijo reciba un órgano compatible. Dichos exámenes evalúan aspectos del estado de salud general del niño como, por ejemplo, el funcionamiento del corazón, los pulmones y los riñones, su estado nutricional y la presencia de infecciones. Los análisis de sangre aumentarán las probabilidades de que el órgano donado no sea rechazado. Entre estos análisis se incluyen los siguientes:
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El grupo sanguíneo de su hijo. Cada persona tiene un tipo de sangre específico: tipo A+, A-, B+, B-, AB+, AB-, 0+ o 0-. Cuando se lleva a cabo una transfusión, la sangre de su hijo y la que recibe deben ser compatibles o el cuerpo del niño puede desarrollar anticuerpos contra la sangre. Este mismo tipo de reacción puede presentarse también si la sangre que contiene un órgano donado ingresa al cuerpo de su hijo durante un trasplante. Las reacciones pueden evitarse al comparar el grupo sanguíneo de su hijo con el del donante.
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Exámenes del funcionamiento de los riñones, el hígado y cualquier otro órgano vital
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Tipificación de tejidos
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Estudios virales. Estos exámenes determinan si su hijo tiene anticuerpos contra virus que podrían aumentar la probabilidad de rechazo del órgano donado, como el el citomegalovirus (CMV).
Las pruebas de diagnóstico son exhaustivas, pero necesarias para determinar el estado médico integral de su hijo. A continuación, se enumeran otros exámenes que pueden realizarse, aunque muchos de ellos se deciden en forma particular:
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Exámenes de sangre
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Análisis de orina
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Ecocardiograma. Un procedimiento que evalúa la estructura y función del corazón al utilizar ondas sonoras que se registran en un sensor electrónico que produce una imagen en movimiento del corazón y las válvulas del corazón.
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Electrocardiograma (ECG). Un examen que registra la actividad eléctrica del corazón, muestra los ritmos anormales (arritmias o disritmias) y detecta el daño del músculo cardíaco.
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Cateterismo cardíaco. Un procedimiento de diagnóstico en el que se introduce un tubo pequeño y hueco (catéter) a través de una vena o una arteria hasta llegar al corazón para ver el corazón y los vasos sanguíneos. Se administra un tinte líquido incoloro a través del catéter y se toman radiografías en movimiento a medida que el tinte se desplaza hacia el corazón.
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Imagen por resonancia magnética (IRM). Se trata de un procedimiento de diagnóstico que utiliza una combinación de imanes grandes, radiofrecuencias y una computadora para producir imágenes detalladas de los órganos y estructuras dentro del cuerpo.
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Biopsia de pulmón. Un procedimiento en el que se extraen muestras de tejido (con una aguja o durante una cirugía) del pulmón para su examinación con un microscopio.
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Angiografía con radionúclidos o gammagrafía MUGA. Un estudio nuclear por imágenes utilizado para visualizar el movimiento de las paredes del corazón y determinar la cantidad de sangre expulsada con cada latido.
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Cultivo de esputo. Una prueba de diagnóstico que se realiza en el material expulsado en la tos desde los pulmones hacia la boca. El cultivo de esputo suele llevarse a cabo para determinar la existencia de una infección.
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Examen de la función pulmonar. Una prueba de diagnóstico que mide la capacidad de los pulmones para recibir y expulsar aire con eficiencia. Generalmente, estos estudios se realizan con máquinas especiales en las que el niño debe respirar.
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Prueba de la tuberculosis
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Tomografía computarizada del abdomen y de los pulmones (también denominada TC o “CAT”, por sus siglas en inglés). Es un procedimiento de diagnóstico por imágenes que utiliza una combinación de rayos X y tecnología informática para producir imágenes horizontales o axiales (a menudo denominadas "planos") del cuerpo. Una TC muestra imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo, con inclusión de los huesos, los músculos, la grasa y los órganos. Las TC son más precisas que las radiografías generales.
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Broncoscopia. Se utiliza un aparato con video para examinar los pulmones y ralizar una biopsia y un cultivo, para detectar posibles infecciones.
El equipo de trasplante considerará toda la información de las entrevistas, la historia clínica, el examen físico y los exámenes de diagnóstico de su hijo para determinar si puede ser candidato para un trasplante de pulmón. Luego de que su hijo sea aceptado para recibir un trasplante de pulmón, se lo incluirá en la lista de la Red de Adquisición y Trasplante de Órganos (OPTN).
El equipo de trasplante de pulmón
El grupo de especialistas que participan en el cuidado de los niños que se someten a un trasplante a menudo se denomina "equipo de trasplante". Todas las personas colaboran para proporcionar la mayor probabilidad de éxito en un trasplante. El equipo de trasplante de pulmón está compuesto por los siguientes especialistas:
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Cirujanos de trasplante (torácico). Son los médicos especializados en trasplantes y quienes realizarán la cirugía. Los cirujanos de trasplante coordinan a todos los miembros del equipo. Realizan un seguimiento de su hijo antes del trasplante y aun después de que se da al niño de alta.
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Neumólogos. Son los médicos que se especializan en el funcionamiento y las enfermedades de los pulmones. Los neumólogos atenderán a su hijo antes y después de la cirugía.
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Enfermera coordinadora del trasplante. La enfermera que organiza todos los aspectos de los cuidados brindados a su hijo antes y después del trasplante. La enfermera coordinadora asesora al paciente y coordina los exámenes de diagnóstico y los cuidados de seguimiento.
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Trabajadores sociales. Profesionales que dan apoyo a su familia y la ayudan a enfrentar muchas situaciones que pueden surgir, como el alojamiento, el transporte, el financiamiento y posibles asuntos legales. También pueden ayudarle a coordinar métodos escolares alternativos para que su hijo no se atrase.
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Nutricionistas y dietistas. Profesionales que le ayudan a planificar las necesidades nutricionales de su hijo antes y después del trasplante. Colaboran estrechamente con el paciente y sus familiares.
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Fisioterapeutas. Profesionales que ayudan a recuperar la fuerza y la independencia de su hijo con respecto a los movimientos y la resistencia después del trasplante.
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Asistencia pastoral. Los capellanes que proporcionan apoyo y asistencia espiritual.
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Otros miembros del equipo. Otros miembros del equipo que evalúan a su hijo antes del trasplante y ofrecen los cuidados de seguimiento necesarios. Entre otros, este grupo está compuesto por:
¿Cuánto tiempo llevará obtener un pulmón nuevo?
No existe una respuesta definitiva a esta pregunta. Puede llevar uno o dos años en la lista de espera antes de que aparezca un donante de pulmón adecuado. Durante este tiempo, los médicos y el equipo de trasplante de su hijo realizarán un seguimiento estricto. También existen diversos grupos de apoyo para ayudarlo durante el tiempo de espera.
¿Cómo nos notifican de la disponibilidad de un pulmón?
Cada equipo de trasplante tiene sus propias pautas específicas en cuanto a la espera de las personas en la lista de trasplantes y la notificación de estas cuando un órgano donado se encuentra disponible. En la mayoría de los casos, se le notificará que hay un órgano disponible por teléfono o mediante un buscapersonas. Deberá presentarse en el hospital inmediatamente con el fin de que su hijo pueda recibir la preparación adecuada para el trasplante.
¿Qué implica la cirugía de trasplante de pulmón?
Una vez que se le notifica que se dispone de un órgano para su hijo, usted y el niño deberán presentarse inmediatamente en el hospital. Esto puede suceder en cualquier momento, por lo que siempre deberá estar preparado para ir al hospital, si fuera necesario. Una vez en el hospital, el niño será sometido a algunos análisis de sangre finales para confirmar la compatibilidad del órgano.
Luego, el niño será llevado al quirófano. Las cirugías de trasplante pueden requerir de seis a doce horas, pero esto puede variar considerablemente en cada caso particular y según el tipo de cirugía. En el trasplante de un solo pulmón su hijo es operado bajo anestesia general. En este tipo de trasplante, no siempre es necesario tener una derivación cardiopulmonar (redireccionamiento de la sangre a través de una bomba de circulación extracorporal).
Sin embargo, si se trasplantan dos pulmones separados, la derivación cardiopulmonar suele ser necesaria. Los trasplantes cardiopulmonares siempre requieren el uso de derivación cardiopulmonar.
Durante la cirugía, un miembro del equipo de trasplante lo mantendrá informado sobre el progreso de la operación.
Cuidados posoperatorios para el trasplante de pulmón
Luego de la cirugía, su hijo será llevado a la unidad de cuidados intensivos (UCI) para ser vigilado de cerca. El tiempo que su hijo pasará en la UCI variará según el estado particular de su hijo. Una vez que su hijo esté estable, será enviado a la unidad especial del hospital que atiende a los pacientes que recibieron un trasplante de pulmón. La evolución de su hijo se controlará continuamente. Usted recibirá la preparación necesaria relacionada con todos los aspectos del cuidado de su hijo durante este tiempo. Esto incluirá la información que el equipo de trasplante de su hijo le brindará sobre medicamentos, actividades, seguimiento, dieta y otras instrucciones específicas.
¿Qué es el rechazo?
El rechazo es una reacción normal del cuerpo a un objeto extraño. Cuando se coloca un pulmón nuevo en el cuerpo de un niño, este considera al órgano trasplantado como una amenaza e intenta atacarlo. El sistema inmunitario fabrica anticuerpos para intentar destruir al órgano nuevo, sin reparar en que el pulmón trasplantado es beneficioso.
¿Cuáles son los síntomas del rechazo?
A continuación se enumeran los síntomas más comunes del rechazo. Sin embargo, cada niño puede experimentar los síntomas de manera diferente. Los síntomas pueden incluir:
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Fiebre
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Escalofríos
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Dolores similares a los de la gripe
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Disminución de la cantidad de orina o menos pañales mojados de lo habitual
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Dificultad para respirar
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Dolor en el pulmón trasplantado
El equipo de trasplante de su hijo le dirá con quién comunicarse inmediatamente si se presenta alguno de estos síntomas.
¿Qué se hace para prevenir el rechazo?
El niño deberá tomar medicamentos durante toda su vida para luchar contra el rechazo. Cada niño es único y cada equipo de trasplante tiene preferencia por distintos medicamentos.
Debido a que los medicamentos antirrechazo afectan el sistema inmunitario, los niños que reciben un trasplante tendrán un riesgo más alto de contraer infecciones. Deberá lograrse un equilibrio para evitar el rechazo pero sin dejar a su hijo indefenso frente a las infecciones. Se realizarán análisis de sangre periódicos para medir la cantidad de medicamentos en el cuerpo a fin de asegurarse de que su hijo no reciba una dosis excesiva o insuficiente de dichos medicamentos. Los recuentos de glóbulos blancos también constituyen un indicador importante de la dosis de medicamentos que su hijo necesita.
¿Qué sucede con las infecciones?
El riesgo de infección es especialmente alto en los primeros meses debido a que las dosis de medicamentos antirrechazo son mayores durante esta etapa. Es probable que su hijo necesite tomar medicamentos para evitar otras infecciones. Entre las que más pueden afectar a su hijo pueden incluirse las infecciones micóticas bucales (candidiasis), el herpes y los virus respiratorios.
Seguimiento del trasplante de pulmón
El equipo de trasplante realizará un seguimiento muy estrecho de su hijo una vez que este abandone el hospital. Esto permitirá un control estricto de su hijo y la supervisión del funcionamiento del corazón trasplantado. Las visitas de seguimiento pueden incluir lo siguiente:
Los niños que reciben un trasplante de pulmón necesitarán un seguimiento de por vida con médicos especialistas en la medicina de trasplantes. En el caso que se presenten signos o síntomas de rechazo, resulta de vital importancia respetar las citas con el cirujano que realizó el trasplante de su hijo, al igual que mantener un contacto permanente con el equipo de trasplante. Los padres (y el receptor, cuando tiene la edad suficiente) constituyen el más inmediato sistema de detección de signos de rechazo. Deben comprender y reconocer las señales y los síntomas, e informar al equipo de trasplante lo antes posible sobre esta situación.
Perspectiva a largo plazo para un niño luego de un trasplante de pulmón
Vivir con un trasplante es un proceso que dura toda la vida. Se les administrarán medicamentos que impiden que el sistema inmunitario ataque el órgano trasplantado. También serán tratados con otros medicamentos que evitan los efectos colaterales de los medicamentos antirrechazo, como las infecciones. Resulta esencial realizar visitas frecuentes y mantener un contacto cercano con el equipo de trasplante. También es de vital importancia conocer los síntomas de rechazo del órgano (además de controlarlos diariamente). Cuando el niño tenga edad suficiente, necesitará saber más sobre los medicamentos antirrechazo (su función y las señales de rechazo) para que pueda cuidarse de manera independiente.
Los niños que han tenido un trasplante de pulmón no deben fumar nunca y evitar a toda costa el humo de segunda mano.
Cada niño es único y cada trasplante es diferente. Debido a que los médicos y científicos aprenden cada día más acerca de la reacción del cuerpo frente a los órganos trasplantados y a que también buscan diversos métodos para optimizar los trasplantes, los resultados de este tipo de intervenciones son cada vez más alentadores.